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Les bons soins de santé, aux bonnes personnes, au bon moment

Les bons soins de santé, aux bonnes personnes, au bon moment



Imaginez tout ce qu’on peut faire pour que les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle obtiennent des soins appropriés.

Comme vous le savez, il est très difficile de trouver un médecin de famille au Québec. Imaginez-vous maintenant comment il peut être difficile de trouver un médecin pour une personne ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou pour son aidant naturel. Vous êtes peut-être parmi les personnes qui ont eu la chance de trouver un médecin prêt à vous recevoir à son bureau. Le jour de votre visite médicale, ce n’est cependant pas aussi facile que l’on le pense. Vous devez confirmer votre présence à la réceptionniste et par la suite vous patientez jusqu’à ce que le médecin vous reçoive. La salle d’attente n’est peut-être pas aussi confortable que votre salle de séjour, mais cela peut aller. Vous attendez un peu plus longtemps que vous le souhaiteriez, mais vous essayez de vous détendre en lisant un livre. Imaginez maintenant comment une personne ayant un TSA vivrait la même expérience. Les personnes autistes ne perçoivent pas l’environnement comme nous le percevons. Leur cerveau pourrait percevoir différemment les stimuli perçus par l’ouïe et la vue. Les lumières fluorescentes leur paraissent souvent trop intenses. Le simple fait d’entendre parler d’autres personnes est pénible pour elles. Le bavardage dans la salle d’attente peut leur sembler assourdissant, et les minutes d’attente avant qu’un médecin soit prêt à vous recevoir peuvent parfois leur sembler interminables.

Le médecin vous attend

Retournons à votre «?examen de routine?». C’est à votre tour de voir le médecin. Vous entrez dans la salle d’examen et vous percevez que le médecin est débordé de travail. Ce dernier vous examine, discute avec vous de problèmes récents de santé et vous renvoie à la maison lorsqu’il a terminé. Maintenant, changeons la perspective. Imaginez que vous êtes un patient autiste. L’examen sera nécessairement plus long, la durée de la rencontre peut-être plus d’une heure contrairement aux 20 à 30 minutes usuelles. Il arrive parfois que le médecin ne soit pas en mesure d’effectuer un examen complet en une seule visite. Le médecin essaie d’éviter qu’un symptôme caché passe inaperçu. Il doit donc jouer au détective. Si son patient est non verbal ou a du mal à exprimer des idées abstraites, il peut être très difficile pour lui de comprendre ce qui se passe. Le médecin doit aussi avoir une compréhension très claire de nombreux aspects de la vie de son patient, y compris son aptitude à communiquer, son mode de vie, ses conditions de vie, etc. Avant de rédiger une demande de consultation avec un spécialiste, le médecin doit s’assurer que tous les membres de l’équipe médicale de son patient se consultent et collaborent. Enfin, le médecin a besoin de plus de temps. Prendre le temps de discuter avec son patient. Prendre le temps de vraiment l’écouter et surtout prendre le temps de s’assurer qu’il a bien saisi ce dont vous venez de discuter avec lui.

Soigner ouvert

Maintenant, rappelez-vous votre dernière visite chez le dentiste. La plupart d’entre nous n’aiment pas aller chez le dentiste, mais mettez-vous dans la peau d’une personne autiste et imaginez comment celle-ci peut vivre cette expérience atroce. La salle d’attente pose les mêmes difficultés que celle décrite précédemment. Vous passez de la salle d’attente au fauteuil du dentiste. Vous êtes allongé sur le dos, mais vous n’êtes pas vraiment détendu pour la procédure. Le fauteuil qui monte et qui descend, tout en produisant un bruit mécanique sourd. Vous êtes éblouis par une lumière vive ou par l’un ou l’autre des professionnels de la santé dentaire lorsqu’ils s’approchent très près de votre visage. L’un d’eux examine l’intérieur de votre bouche. Imaginez ce que peut ressentir une personne autiste. Une trop grande quantité de stimuli sensoriels chez la personne autiste risque de provoquer du stress et de l’anxiété. Bien sûr, ce n’est pas une tâche facile pour le dentiste et l’hygiéniste dentaire. Une fois de plus, ils ont besoin de temps. Prendre le temps pour expliquer à leur patient ce qu’ils vont faire. Prendre le temps d’examiner sa bouche très lentement et avec précaution. Prendre le temps de lui montrer les techniques appropriées de brossage des dents. Enfin, compte tenu des liens importants entre l’état de santé général et la santé buccodentaire, le dentiste doit communiquer avec les autres membres de l’équipe de soins qui, s’ils sont spécialisés dans le traitement des patients autistes, sauront comment procéder pour que tout se déroule bien durant les examens et connaîtront les complications de santé typiquement associées aux TSA.

Il faut un village

La prestation de services de santé aux personnes ayant un TSA ou une DI n’est pas simple. La sensibilité nécessaire aux soins de ces patients et la complexité de leur traitement ne sont généralement pas enseignées dans le cadre des programmes de formation médicale et dentaire. Les incitatifs appropriés ne sont tout simplement pas en place pour que les personnes ayant un TSA ou une DI aient accès à des soins de haute qualité. Alors que pouvons-nous faire pour améliorer la situation?? Nous devons travailler avec les universités pour nous assurer que la prochaine génération de professionnels de la santé soit prête à prendre soin de cette population croissante. Nous devons travailler avec le gouvernement pour nous assurer que notre réseau de santé publique soit assez robuste pour assurer le traitement de ces patients. Nous devons créer un environnement durable réunissant tous les membres d’une équipe interdisciplinaire (ergothérapeutes, psychiatres, pharmaciens, etc.).

« Cela semble toujours impossible, jusqu’à ce qu’on le fasse » (Nelson Mandela)

Le Centre d’innovation Voyez les choses à ma façon a reconnu la nécessité de mettre en place des services spécialisés au Québec et d’offrir des installations matérielles appropriées aux patients autistes. Il existe quelques exemples très inspirants à cet égard en Amérique du Nord, notamment la Lee Specialty Clinic, au Kentucky, et la pratique dentaire du DClive Friedman, en Ontario. Nous voyons grand et sommes en train de bâtir un nouveau modèle de soins ici même à Montréal. La formation de notre équipe de professionnels de la santé et la planification de notre clinique de soins intégrés dans un bâtiment flambant neuf vont bon train, et nous nous réjouissons à l’idée de pouvoir offrir bientôt de nouvelles options de services aux patients ayant un TSA ou une DI. Restez à l’écoute?!

P.S. Nous vous invitons à lire cet article du New York Times qui présente une description émouvante de l’expérience d’un patient reçu dans une clinique spécialisée.

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