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Créer des voies vers l’innovation pour l’autisme au Québec : pourquoi pas?

Créer des voies vers l’innovation pour l’autisme au Québec : pourquoi pas?



À l’approche de la date d’inauguration du Forum sur l’autisme au Québec, nombre d’entre nous se demandent comment le Québec saura répondre aux besoins énormes et grandissants des personnes touchées par un trouble du spectre de l’autisme et à ceux de leur famille.

Ailleurs au Canada et à l’étranger, les frustrations sont les mêmes, quoique celles-ci varient selon les circonstances. Nous nous entendons tous sur le fait que les personnes autistes ont des besoins tout au long de leur vie et nous convenons tous du droit de ces personnes de voir leurs besoins satisfaits. Toutefois, répondre à ces besoins est une tâche monumentale qui exige beaucoup en matière de réflexion, d’exécution et de financement. Je pense que nous faisons face à ce qu’on peut appeler un « problème pernicieux ». Selon Frances Westley, Sean Goebey et Kirsten Robinson, de l’Institut de Waterloo pour l’innovation sociale et la résilience (janvier 2012), un problème est pernicieux lorsqu’il paraît « insoluble » ou sembler exiger la réconciliation d’éléments contradictoires : par exemple, autoriser la prise de mesures de réduction des coûts, d’une part, et accroître l’accès aux services à l’intention d’une proportion croissante de la population, d’autre part. Dans de telles circonstances, notre réaction est souvent de suivre notre instinct et de battre en retraite. Nous faisons du mieux que nous pouvons et nous nous résignons à ne pas pouvoir en faire plus.

Comment ne pas s’inquiéter lorsqu’on sait que les fonds dont dispose le gouvernement sont probablement insuffisants pour nous permettre de répondre à tous les besoins? Au beau milieu de la réforme du système de santé québécois, les organismes  de services publics se font dire qu’ils doivent changer leur façon de faire. Pourtant, on sait que, quel que soit le contexte, jongler au quotidien avec des compressions budgétaires, et le fardeau que celles-ci imposent, pourraient entraver l’innovation au lieu de la stimuler, démoralise les personnes bien intentionnées et favorise la protection des acquis aux dépens de la cohésion. Par surcroît, au milieu de cette réforme déstabilisante pour les fournisseurs de services, une réalité demeure : nos familles ont TOUJOURS les mêmes besoins criants et elles ne peuvent se permettre « d’attendre » la fin du remaniement du réseau public.

Voici quelques pistes de réflexion sur ce que nous pourrions faire pour l’avenir.

1. Mettre en place une culture axée sur l’innovation et la collaboration en matière d’autisme dans la province.

Nous devons définir clairement chaque besoin non satisfait à chaque étape de la vie en commençant par examiner chaque d’elles minutieusement de tous les angles possibles. L’important est de nous donner toute la marge de manœuvre nécessaire pour laisser libre cours à notre créativité et notre imagination. Concentrons-nous sur ce à quoi DEVRAIT ressembler le parcours de vie de la population autiste de la province, puis déterminons ce que nous pouvons faire pour arriver là où nous voulons nous rendre. Lorsque nous envisagerons les choses sous cet angle, le statu quo, ou même une amélioration par rapport au statu quo, n’est plus une option.

Nous devons comprendre que les problèmes, « métaproblèmes » ou « cafouillages » (Trist, 1979) auxquels nous sommes confrontés sont systémiques et que nous devons les examiner dans une perspective globale. Chacun des problèmes auxquels nous faisons face lorsque nous tentons de venir en aide à notre population autiste comporte de multiples facettes. Nous devons apporter des solutions globales à ces problèmes en tendant compte de facteurs technologiques, administratifs, cliniques, sociaux et politiques. Voilà donc pourquoi nous devons reconnaître la complexité de chaque problème, penser à long terme et cesser de proposer des solutions toutes faites.

L’aide apportée en réponse aux besoins de notre population doit tenir compte de l’importance collective de tous les paliers de gouvernement et de tous les secteurs de la société. Chaque citoyen, ministère, organisme et secteur doit recentrer ses efforts en vue de l’atteinte d’un objectif commun supérieur et favoriser, dès le départ, la mise en place d’un climat axé sur le respect mutuel et une compréhension réciproque. Il convient de noter qu’il existe un précédent à l’étranger dont nous pouvons nous inspirer. Westley, Goebey et Robinson (2012) citent l’exemple du MindLab, au Danemark, qu’ils décrivent comme [traduction] « une collaboration entre trois ministères, des membres du public et le milieu des affaires qui cherche à abolir le cloisonnement entre les organisations et à construire des espaces favorisant une innovation intersectorielle axée sur la créativité. Le processus à long terme mis en place par le MindLab suppose des interactions fréquentes et des recadrages constants qui visent à permettre aux fonctionnaires, aux chefs d’entreprise, aux dirigeants d’organismes sans buts lucratifs et aux citoyens de faire l’examen de problèmes complexes en tentant compte du point de vue de chacun. Les problèmes que le MindLab a examinés incluent la réduction de la bureaucratie gouvernementale, l’emploi chez les jeunes, l’égalité de sexes et la transformation du climat social » (page 11).

2. Trouver des lueurs d’espoir et s’en inspirer.

Malgré le nuage menaçant qui pèse actuellement sur le réseau de services sociaux et de santé en constante évolution de la province, les personnes dévouées et déterminées à améliorer les services offerts à nos familles se font légion dans le secteur public. Nous devons mettre à profit le dévouement de ces personnes et leur donner la possibilité non seulement de participer à la recherche de solutions, mais aussi de trouver des alliés capables de nous soutenir dans nos efforts.

À cet égard,   les initiatives de mobilisation et de collaborations intersectorielles et interorganisationnelles auxquelles a donné naissance le Centre d’évaluation, Voyez les choses à ma façon, qui a pour mission d’alléger les listes de jeunes enfants en attente d’un diagnostic à Montréal, sont une véritable inspiration pour nous. Nous devons être fiers des progrès réalisés grâce à cette collaboraton et reconnaître les efforts de tous ceux qui y ont contribué. Nous devons également tenter de comprendre les leviers de nos réussites et nous en servir pour régler d’autres problèmes pour lesquels nos familles ont désespérément besoin de solutions. Faisons en sorte que nos réussites sèment les germes d’autres réussites.

 3. Commencer à petite échelle, se creuser la tête et apprendre sur le tas.

L’expérience acquise à ce jour au Centre d’innovation pour l’autisme et les déficiences intellectuelles montre qu’il faut commencer à petite échelle, en mettant sur pied des projets pilotes soigneusement conçus, bien pensés et disposant de ressources adéquates pour offrir des services mieux adaptés aux besoins des familles. Nous devons inviter des experts et des citoyens de tous horizons à participer à la mise sur pied des projets. Dès le départ, nous devons nous assurer que l’évaluation des projets repose sur des pratiques exemplaires reconnues à l’échelle internationale et miser à la fois sur la qualité et l’efficacité pour rendre possible l’amélioration et le perfectionnement continus.

L’essentiel, c’est de comprendre que pour réussir, nous devons procéder par essais et erreurs de manière systématique et délibérée et accepter, s’il le faut, d’échouer avec dignité.

 4. Persévérer.

L’objectif de répondre aux besoins de nos familles est un engagement à long terme qui va bien au-delà d’un mandat politique de quatre ans. Ce dont nous avons besoin, c’est d’un leadership intersectoriel assorti d’une détermination inébranlable. À cet égard, M. Salvatore Guerrera, président du conseil d’administration du Centre d’innovation Voyez les choses à ma façon, et son épouse, Mme Diane Proulx-Gerrera, présidente du conseil d’administration de la Fondation Miriam, sont de véritables inspirations pour nous. Depuis maintenant dix ans, malgré les difficultés que la vie a semées sur leur chemin, ce couple poursuit sans relâche et sans épargner leurs efforts afin de faire bouger les choses pour nos familles. Il a d’abord joué, en 2009, un rôle de premier plan dans l’adoption du projet de loi 21, qui autorise les psychologues à diagnostiquer les troubles du spectre de l’autisme. Il poursuit dans la même voie aujourd’hui avec la création et la mise sur pied du Centre d’innovation Voyez les choses à ma façon. En travaillant sans relâche pour notre cause, sans rien laisser leur barrer la route, ce couple offre un exemple édifiant de persévérance et de patience à tous ceux qui souhaitent susciter des changements systémiques.

 5. Adopter l’attitude « Pourquoi pas? »

Je propose que nous adoptions ce que Mintzberg et Avezedo (2012) désignent comme étant l’attitude « pourquoi pas? ». Il s’agit, selon eux, d’un remède puissant contre certains des principaux maux sociaux auxquels fait face le monde d’aujourd’hui. Les gens qui adoptent cette attitude sont prédisposés à réussir et prêts à essayer quelque chose de différent, peu importe la difficulté de la tâche. Mintzberg et Avezedo  se sont penchés sur les réussites de « groupes de gens ordinaires engagés de façon extraordinaire ». Médecins sans frontières et les instigateurs d’un remarquable projet de parc éolien danois sont deux exemples de groupes optimistes qui se sont posé la question « Pourquoi pas? » pour ensuite passer à l’action. Et leurs idées se sont propagées…

Partout dans le monde, il existe de nombreux exemples de telles initiatives sociales souvent mises en œuvre de façon concertée par des gouvernements, des entreprises et des organismes sociaux. Tirons-en des leçons et inspirons-nous-en.

Allons-y!

Changeons le monde pour le mieux-être de nos familles!

Faire du Québec un véritable chef de file dans le domaine de l’autisme? Et pourquoi pas?

Malvina Klag, MBA, Ph. D.

Directrice de la stratégie

Voyez les choses à ma façon – Centre d’innovation pour l’autisme et les déficiences intellectuelles

Bibliographie

Pour en savoir plus sur les publications mentionnées dans le présent blogue, en voici les sources bibliographiques :

Henry Mintzberg et Gui Azevedo (2012). Fostering “Why not?” Social Initiatives — beyond business and government, Development in Practice, 22: 895-908.

Eric Trist (1979). The Environment and System Response Capability : A Futures Perspective, Futures, 12 : 113-127.

Frances Westley, Sean Goebey et Kirsten Robinson (2012). Change Lab/Design Lab for Social Innovation, Waterloo Institute of Social Innovation and Resilience, sigeneration.ca/documents/PAPER_final_LabforSocialInnovation.pdf.

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